Хронические проблемы со здоровьем (какхронические болезни, так и физические недостатки) обычно определяют как состояния, которые длятся более 12 месяцев и достаточно серьезны, чтобы вызывать определенные ограничения жизнедеятельности. Подсчитано, что хронические проблемы со здоровьем отмечаются у 10—30 % детей в зависимости от критерия. Примерами хронических заболеваний являются астма, муковисцидоз, врожденные пороки сердца, сахарный диабет, синдром дефицита внимания с гиперактивностью и депрессия. Примерами хронических физических нарушений являются менингомиелоцеле, нарушение слуха или зрения, церебральный паралич, утрата функции органа.
Влияние на ребенка. Дети с хроническим нарушением здоровья могут испытывать ограничения в некоторых видах деятельности; частые боль или дискомфорт; нарушение роста и развития; а также больше госпитализаций, амбулаторных посещений и объема проводимого лечения. Иногда дети с тяжелыми нарушениями могут быть не способны участвовать в школьной жизни и общаться со сверстниками.
Реакция ребенка на хронические проблемы со здоровьем во многом зависит от его развития на момент возникновения нарушения. Дети с хроническими нарушениями, возникшими на первом году жизни, будут реагировать по-другому, нежели дети, у которых нарушение здоровья развилось в подростковом периоде. Дети школьного возраста могут тяжело переживать невозможность посещать школу и формировать отношения со сверстниками. Подростки могут бороться со своей невозможностью быть независимыми, если им требуется помощь родителей и других людей во многих их ежедневных потребностях; родители должны поощрять умение положиться на себя в рамках возможностей подростка и избегать гиперопеки. Также подростки находят особенно тяжелым то, что их рассматривают как отличающихся от сверстников.
Врачи могут быть защитниками интересов детей с хроническими нарушениями здоровья в получении соответствующей стационарной помощи. Под руководством специально обученного работника могут быть организованы соответствующие возрасту игровые комнаты и внесены изменения в школьную программу. Детей можно поощрять общаться со сверстниками в любое время, когда это возможно. Все процедуры и планы нужно объяснять семье и ребенку в любое время, как это будет возможно, чтобы семья знала, чего ожидать во время госпитализации, таким образом снижается тревожность, которая может быть вызвана неопределенностью.
Влияние на семью. Родителей наличие ребенка с хроническим нарушением здоровья может привести к потере надежды иметь «идеального ребенка», недостаточному вниманию к другим детям, большим материальным и временным затратам, неразберихе, вызванной конфликтом между организациями, обеспечивающими медицинскую помощь, потерянным возможностям (например, члены семьи, которые непосредственно ухаживают за ребенком, не могут вернуться к работе), социальной изоляции. Другие дети в семье могут обижаться на то, что больной ребенок получает так много внимания. Такой стресс может вызвать раскол в семье, особенно если в семье и до этого существовали сложности.
Состояния, при которых нарушается внешность ребенка (например, расщелина верхней губы и нёба или гидроцефалия), могут влиять на связи между такими детьми и семьей или лицами, ухаживающими за ребенком. Когда ставится диагноз аномалии развития, реакцией родителей может быть шок, отрицание, злость, печаль, депрессия, вина, тревога. Эти реакции могут возникнуть в любой период развития ребенка, и каждый из родителей может находиться на разной стадии принятия, поэтому могут возникать сложности в общении между ними. Родители могут выражать свой гнев врачу, или их отрицание может заставить их искать новые мнения о состоянии их ребенка.
Организация медицинской помощи. Без координации действий помощь будет кризисно ориентированной. Некоторые действия могут дублироваться, в то время как другими могут пренебрегать. Координация медицинской помощи требует знания о состоянии ребенка, его семьи и общества, в котором он существует.
Все специалисты, которые наблюдают за ребенком с хроническим нарушением здоровья, должны убедиться в наличии кого-то, кто координирует действия по оказанию помощи и наблюдению за ребенком. Иногда координатором может быть один из родителей ребенка, в тоже время системы, которые должны быть легкодоступны, зачастую столь сложны, что даже самые способные родители нуждаются в помощи. Другими возможными координаторами могут быть врач первичного звена, сотрудники специальных программ, общественная медицинская сестра, сотрудники программы сторонних плательщиков. Независимо от того, кто координирует действия, семья и ребенок должны быть партнерами в этом процессе. В целом дети с хроническими проблемами со здоровьем из семей с низким доходом живут хуже, чем остальные, частично это связано с недоступностью медицинской помощи и координирующих медицинскую помощь служб. Некоторые дети с терминальной стадией заболевания выигрывают от лечения в стационаре.
Данная статья размещена исключительно в общих познавательных целях посетителей и не является научным материалом, универсальной инструкцией или профессиональным медицинским советом, и не заменяет приём доктора. За диагностикой и лечением обращайтесь только к квалифицированным врачам, в государственных больницах и частных клиниках.
